Uppdaterad 27 jul 00:15

Dagens debatt

Närmare 200 000 personer i Sverige lider av en svårartad trötthet utan medicinsk förklaring. 80 procent av dessa är kvinnor visar en färsk undersökning från Karolinska institutet, skriver Birgitta Evengård.I andra länder får de drabbade behandling i primärvården. I vårt land lämnas de utan vård. De som lider av en förlamande trötthet utan att man vet orsaken måste stå ut med alla påhopp, utan att de får någon hjälp. Jag har arbetat i tolv år med patienter med långvarigt trötthetstillstånd och jag känner en viss förtvivlan över vad denna grupp av individer, en kvinnodominerad undergrupp i den stora trötthetsepidemin får stå ut med, skriver Birgitta Evengård.

Det finns inte så många uttryck för trötthet i det svenska språket jämfört med till exempel engelskan (som fatigue, exhaustion, lassitude, tiredness, weariness). Kanske är det därför som debatten om det stora antalet sjukskrivningar i Sverige är så onyanserad. Vi beskriver inte trötthet på varierande sätt. Det är också ett symtom som inte räknas med inom medicinen. Men hos många av de långtidssjukskrivna i dagens Sverige finns trötthet med som ett viktigt symtom.

Att bli trött är en normal reaktion då man ansträngt kroppen för mycket, fått för lite sömn eller utsatts för en överväldigande mental press. Trötthet uppkommer också när man har feber och vid reumatologiska sjukdomar, vissa cancersjukdomar, tarm-, lung- och hjärtsjukdomar. Ibland är tröttheten det symtom som patienten lider av mest men dessa sjukdomar har en medicinsk etikett som finns med i diagnoslistor. I och med det bemöts den sjuka med respekt och förståelse av läkare, sjuksköterskor, försäkringskassor, arbetsgivare, medier, grannar, den egna familjen och kanske viktigast den sjuka själv.

Men trötthet finns också hos en stor grupp människor som har en ohälsa som inte så lätt låter sig sorteras in i den rådande medicinska verkligheten.

Fortfarande är det inte alla läkare som tror att fibromyalgi är en diagnos som verkligen existerar. En del av dem som drabbats av fibromyalgi har inte bara värk utan också en förlamande trötthet. Personer med utmattningsdepression har ofta en stor trötthet och där finns en sjukhistoria som pekar på missförhållanden vid arbetsplatsen och/eller samtidiga egna negativa upplevelser i livet.

Och så finns andra tillstånd där tröttheten saknar medicinsk förklaring som vid kroniskt trötthetssyndrom.

Hur många personer med svår trötthet utan medicinsk förklaring har vi egentligen i Sverige?

Via det svenska tvillingregistret har förekomsten av den här typen av trötthet undersökts hos över 32 000 personer mellan 42-65 år (Evengård B, Jacks A, Pedersen N, Sullivan P. Prevalence of chronic fatigue in the swedish twin registry. Psychological medicine, in press). De bor i hela landet och de representerar den svenska befolkningen. En femtedel säger sig ha haft en överväldigande trötthet under det senaste halvåret och det säger lika många kvinnor som män. När man skärper svårighetsgraden av symtomen och frågar efter en trötthet som varat över sex månader utan någon medicinsk förklaring uppger 8,3 procent att de har detta. Och 5,9 procent har också funktionsinskränkning i arbete och i privatliv. Andelen kvinnor ökar med stigande besvärsgrad.

2,4 procent av svenskarna, över 200 000 personer, säger sig ha det svåraste tillståndet av oklassificerbar trötthet, kallad kroniskt trötthetssyndrom-liknande tillstånd, med minst fyra av åtta efterfrågade symtom och funktionsnedsättning på grund av detta. Och av dessa är 80 procent kvinnor. Ju mer uttalade kroppsliga symtom samt att även minne och koncentrationsförmåga påverkats ju fler kvinnor.

Vad får dessa personer för vård i Sverige i dag? Inte mycket, faktiskt ingen alls.

Beställarorganisationerna, där de finns, beställer ingen sådan sjukvård och ansvariga i hälso-och sjukvården på olika nivåer ser inte till att det ges vård vid sjukhusen eller i primärvården. Enstaka studierektorer för fortsatt utbildning av specialister, framför allt i primärvården, ordnar utbildningsdagar men det är helt beroende på enskilda individers omdöme och uppfattning om vad som är viktigt.

Tillsynsmyndigheten Socialstyrelsen omtalar ej vård för den här typen av ohälsa. Kvalitetsregister existerar inte. Är man trött är det svårt att orka tala för sin sak. Det fordras energi för att möta alla dessa attityder från olika håll, inte minst från de professionella man söker sin hjälp hos. I USA har man visat att många söker sin hjälp hos den komplementära medicinen. De som har den här tröttheten tillhör den grupp som har fått ta mycket stryk de senaste åren sedan den stora epidemin med trötthet startade i Sverige 1997. Alla har åsikter, journalister tycker till i olika kolumner. Förklaringarna varierar; allt från utnyttjare av välfärdssystemet, latmaskar, bristande utbildning från läkare av olika specialiteter, sjuksköterskor, allmänläkarna till arbetsgivarna.

Sannolikt finns det personer av alla sorter bland de sjukskrivna och ibland misslyckas nog läkaren med sjukskrivningen. Men bland alla dessa trötta finns det en grupp som lider av en förlamande trötthet där man inte vet orsaken. Och de får stå ut med alla dessa påhopp, de får stå ut med att alldeles för liten del av forskningsmedlen går till att forska på deras tillstånd och de får stå ut med att leva med denna trötthet utan att få någon hjälp. Hade de bott i England eller Belgien hade de fått tillbaka av sina skattepengar i form av hjälp via primärvården. I England har regeringen givit många miljoner till primärvården för evidensbaserad behandling och i Belgien har man följt efter.

Det är ett tillstånd som kostar. Vid Center for disease control i Atlanta har man gjort en hälsoekonomisk analys som visar på en samhällskostnad i form av produktionsbortfall på 9,1 miljarder dollar per år för tillståndet kroniskt trötthetstillstånd i USA.

Forskningen om den svenska tröttheten med ett genusperspektiv vid det svenska tvillingregistret har bekostats av flera svenska forskningsfinansiärer (Vårdalsstiftelsen, Vetenskapsrådet, Rådet för arbetslivsforskning FAS) och amerikanska skattebetalare genom National Institute of Health. Även japanska skattebetalare har bidragit då den japanska regeringen satsar stort på forskning runt symtomet trötthet och utveckling av vården för dessa patienter.

I studien visas att av de med den svåraste formen av den har typen av ohälsa är en majoritet kvinnor. Hur mycket av medlen till offentligfinansierad forskning går till den här typen av kvinnodominerad ohälsa?

Den stora delen av finansiering av klinisk patientnära forskning kommer från staten och från landstingen. När detta avtal gjordes om från nationellt till regionalt avtal, gällande från 2006 års utdelningar, missade departement och de flesta landsting att föra in genusperspektivet i anvisningarna för forskningsmedlen. I Stockholm läns landsting drev administrativ och politisk ledning igenom att genusperspektivet skall integreras i ansökningen med stöd från samtliga partier. Motstånd kom från en del av forskarna och från en del tjänstepersoner. Med genusperspektiv menas bland annat att i all forskning skall statistik delas upp för kvinnor och för män och redovisas tydligt. Därmed är detta landsting unikt i landet men det blir aldrig bättre än vad de forskare som bedömer forskningsansökningarna och poängsätter dem anser om genusperspektivets betydelse för vård och utveckling.

Har man inte genusperspektivet med i forskning missar man viktig information.

Jag har arbetat i tolv år med patienter med långvarigt trötthetstillstånd och jag känner en viss förtvivlan över vad denna grupp av individer, en kvinnodominerad undergrupp i den stora trötthetsepidemin, får stå ut med.

Med min erfarenhet av den kliniska vården och med de fakta vi tagit fram från befolkningsregister har jag förslag till förbättring av vården för dessa drygt 200 000 svenskar:

- Inrätta en centrumbildning för trötthetsforskning vid Karolinska institutet med tvärvetenskaplig kompetens (medicinsk, försäkringsmedicinsk, beteendevetenskaplig) under en begränsad tid. Insatser skall göras för forskning och för kliniskt omhändertagande.

- Avsätt medel som det gjorts i andra länder för strukturerad evidensbaserad medicinsk behandling i primärvården för ohälsa där oförklarad trötthet ingår som ett dominerande symtom. Uppföljning och utvärdering av resultaten är ett krav.

- Upprätta kvalitetsregister för ohälsa med oförklarlig trötthet som dominerande symtom

- Regeringen måste se till att kvinnodominerad ohälsa får sin beskärda del av forskningsmedlen.

Min erfarenhet av behandling av medicinskt oförklarlig trötthet i Sverige är att landet, trots så många sjuka, ligger långt efter andra länders insatser för vård till den här gruppen. De får i de allra flesta fall ett ovärdigt omhändertagande, inte förenlig med den etik vi vill ha i vården.
Nog borde vi kunna klara att nyansera debatten om sjukskrivningar och forma den efter verkligheten.

Birgitta EvengårdÖverläkare Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
Docent Karolinska institutet
Jämställdhetsansvarig koncernstaben
Stockholms läns landsting